O ALS Therapy Development Institute ( ALS TDI ), uma empresa de biotecnologia sem fins lucrativos dedicada a erradicar a esclerose lateral amiotrófica (ELA), utilizou tecnologia de mapeamento da Esri, líder global em inteligência de localização, para desenvolver o ALS Trial Navigator. A nova ferramenta foi projetada para simplificar e agilizar o processo pelo qual as pessoas com ELA e seus cuidadores aprendem sobre os estudos atuais de ELA. Com o ALS Trial Navigator, os usuários agora podem explorar um mapa interativo para encontrar locais onde estão sendo realizados ensaios clínicos aplicáveis. Eles também podem receber um mapa personalizado com base em suas preferências e no status de sua ELA.
“O ALS Trial Navigator ajuda as pessoas que vivem com ELA, aquelas que poderão enfrentá-la no futuro, e os pesquisadores que desejam inscrever testes, educando a comunidade e fornecendo informações sobre estudos atuais em todo o mundo”, declarou a Dra. Nadia Sethi, diretora do diretor de engajamento comunitário do ALS TDI, que supervisionou o design e a criação do Navigator.
Depois que uma pessoa é diagnosticada com ELA, uma doença neurológica incurável, o tempo é essencial para procurar ensaios clínicos disponíveis e próximos. Isso ocorre porque a maioria dos estudos interrompe a elegibilidade 24 meses desde o início dos sintomas – e pode levar até metade desse tempo para obter um diagnóstico.
Pat Dolan, ex-líder da equipe de soluções da Esri que vive com a ALS desde 2016, apresentou aos desenvolvedores do ALS TDI as APIs de mapeamento da Esri que foram usadas para desenvolver o recurso Trial Map do ALS Trial Navigator. Dolan perdeu três ensaios promissores depois que ele e sua família passaram meses trabalhando no processo de ensaio clínico. Quando ele conseguiu encontrar outro conjunto de testes, eles não aceitavam mais participantes ou ele não era mais elegível. Dolan está confiante de que o ALS Trial Navigator poderia dar a alguém, recentemente diagnosticado, uma vantagem de 12 meses para se inscrever em ensaios promissores.
“Os locais das clínicas e dos ensaios clínicos são a primeira barreira ao acesso aos cuidados porque os pacientes são obrigados a viajar até ao local do ensaio clínico várias vezes durante o mesmo”, disse Dolan. “O que levamos meses para fazer, o Navigator consegue fazer em minutos.”
Dolan disse que o que diferencia o ALS Trial Navigator de outros localizadores de ensaios é sua funcionalidade principal: a capacidade de identificar os ensaios mais adequados para pacientes com ELA com base em sua progressão, genética e localização, ao mesmo tempo em que considera os requisitos do ensaio e o status de inscrição. “Encontrar os ensaios mais próximos não adianta nada, a menos que o ensaio seja projetado para sua condição específica, perfil genético e progressão”, disse Dolan. “É por isso que muitos testes falham.”
Dolan acrescentou que os ensaios precisam de candidatos que correspondam às condições para as quais o medicamento ou as terapias foram concebidos. Esta ferramenta ajudará os pacientes a encontrar os melhores ensaios para eles e a encontrar os melhores candidatos para ensaios clínicos. “O Navigator vai mudar o cenário dos ensaios clínicos de ELA”, continuou Dolan.
O ALS Trial Navigator foi lançado em fevereiro de 2024. Além do mapa interativo, os principais recursos do ALS Trial Navigator incluem o Trial Browser e o Guided Trial Finder. Pessoas que vivem com ELA podem pesquisar uma lista de ensaios em andamento em todo o mundo e filtrar por critérios como proporção de placebo, genética e país. Eles também podem acessar uma lista personalizada com base na elegibilidade e nas preferências após inserir informações sobre si mesmos, incluindo quando os sintomas começaram ou a distância que estão dispostos a viajar. Os pesquisadores e defensores da ELA também podem usar a ferramenta para aprender mais sobre o cenário atual de ensaios clínicos.
“Com as informações desta ferramenta, as pessoas podem começar a pensar sobre os aspectos dos estudos de pesquisa que podem ser mais importantes para elas e gerar uma lista de ensaios que possam ser adequados para elas, para que possam ter uma discussão informada com seus médicos”, continuou o Dr. Sethi.
Para saber mais sobre mapeamento e recursos clínicos para ELA, visite o ALS Geospatial Hub.
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